Hacer a la enfermedad cognoscible ↑

Aun cuando cada cultura tiene términos léxicos reconocibles para indicar la presencia de una enfermedad, estos términos no constituyen un sistema cerrado en el que pueda ubicarse unívocamente una experiencia de una molestia corporal o un sentido de malestar. Más bien, como señala Christopher Davis (2000), las categorías diagnósticas son los puntos de partida o los componentes iniciales para la construcción de terapias. Así, aun cuando pueda existir una comprensión común de los términos que conforman un diagnóstico dentro de una cultura compartida, pueden existir variaciones significativas en las ideas sobre cómo pueden ajustarse estas categorías cuando los individuos pugnan por vincular terapias con enfermedades. Más aun, no existen culturas herméticamente selladas que puedan proveer cosmologías completamente constituidas y coherentes en las que se experimenta la enfermedad, se efectúa el diagnóstico y se busca un tratamiento. Aunque la comprensión cultural de la enfermedad se ha entremezclado con categorías médicas, aunque las categorías y terapias biomédicas han alcanzado diferentes partes del mundo de maneras diferentes, la condición de la diversidad médica, el pluralismo médico y la hibridez es universal. Este hecho plantea preguntas significativas sobre cómo viajan los conceptos de enfermedad y salud. ¿Cómo se traducen estos conceptos? ¿Cómo las personas se manejan con diferentes culturas expertas en el proceso de trasformar sus experiencias corporales íntimas en intervenciones terapéuticas?

Con el fin de responder a estas preguntas comenzaré en el nivel más simple con las nociones de “queja”, “síntoma” y “diagnóstico” que surgieron en respuesta a preguntas simples: “¿estuvo enfermo esta semana?”, “si estuvo enfermo, ¿cuál fue el problema?”, “¿quién diagnosticó este problema?”, “¿sabe usted qué enfermedad tuvo?”

Estas preguntas fueron planteadas a integrantes de una muestra de unidades domésticas como parte de una encuesta semanal sobre morbilidad llevada a cabo en siete barrios de Delhi, durante un período de dos años entre 2001-2003, precedido por un año de trabajo preparatorio y de prueba de los instrumentos de investigación en el 2000⁶. El estudio fue llevado a cabo por investigadores de campo pertenecientes al Institute of Socio-Economic Research in Development and Democracy (ISERDD), bajo la dirección conjunta de un equipo interdisciplinario (Ranendra Das, Jishnu Das, Carolina Sánchez, y yo misma). Participaron en el estudio cerca de 300 unidades domésticas (1620 individuos); la tasa de rechazo en la fase de reclutamiento fue menor al 1%⁷. Seis unidades domésticas se trasladaron a otras localidades en los primeros dos años complicando los esfuerzos para seguirlos sobre una base regular. Las encuestas de morbilidad se realizaron en dos ciclos anuales: una visita semanal durante 17 o 18 semanas, seguidas por visitas mensuales durante el resto del año (las características de la muestra se describen en el apéndice de este artículo). Aun cuando se llevaron a cabo otras visitas de manera periódica, aquí solo tomo los resultados de la primera ronda.⁸ El diseño del estudio utilizó tres métodos para elicitar reportes de experiencias de enfermedad, cada uno de los cuales capturaba aspectos diferentes de la misma. (Todas las entrevistas se realizaron en los hogares de los entrevistados. Aunque el equipo del ISERDD también recogió información sobre las interacciones entre practicantes y pacientes mediante observaciones de un día completo en los consultorios de 291 practicantes, estos datos entran en la discusión de este artículo solo como telón de fondo de los relatos de los pacientes.)⁹ El primer método para requerir los nombres de diversas enfermedades fue mediante preguntas incluidas en los cuestionarios desarrollados para las encuestas semanales de morbilidad. Este método contribuyó a identificar las categorías que las personas utilizaban para expresar desviación de un estado de salud. Aunque construimos nuestro cuestionario para elicitar una secuencia de eventos como una historia, esta secuencia resultaba del orden impuesto por las preguntas que hacíamos. En cambio, en las entrevistas realizadas más adelante a pacientes con enfermedades particulares (por ejemplo tuberculosis) las personas podían construir su propia secuencia de cómo la historia podía ser contada. En la aplicación del cuestionario, el reporte sobre la enfermedad iba de informar una experiencia de la enfermedad ocurrida en la unidad doméstica esa semana a luego nombrar los practicantes consultados, los medicamentos recibidos y los gastos realizados. En vez de adoptar el método habitual de elicitar información en una única entrevista (o en algunos casos en una entrevista de seguimiento algunos meses después), los trabajadores de campo del ISERDD tomaron contacto con las unidades domésticas cada semana durante los primeros cuatro meses y luego una vez cada mes durante el resto del ciclo anual. Así pudieron registrar el curso de las enfermedades en su desarrollo y también los regímenes terapéuticos adoptados por los pacientes durante el curso de esa enfermedad. Este contacto frecuente entre los investigadores de campo y las unidades domésticas fue muy importante para rastrear la intersección entre la toma de decisiones de la unidad doméstica y el curso de la enfermedad, pero a la vez fragmentó el relato de los eventos vinculados a la enfermedad en episodios semanales.

El segundo método utilizado emergió directamente de nuestras observaciones iniciales de que, mientras describían sus experiencias de enfermedad, las personas presentaban otras reflexiones referidas a ámbitos diferentes de sociabilidad y a diferentes modos de reconocer el tiempo. Por ejemplo, la historia de la enfermedad en muchos casos era también la historia de las relaciones de parentesco, de quién ayudaba y quién traicionaba; en el curso de la interacción en torno de las preguntas del cuestionario, las personas con frecuencia remitían a otras historias de cómo el episodio se relacionaba con episodios más tempranos de enfermedades propias o ajenas, o reflexionaban sobre las condiciones sociales y económicas en las que vivían. No todas las enfermedades convocaban a tal reflexión indicando de esta manera que existían variaciones significativas en los modos en que se experimentaban las diferentes enfermedades. Algunas enfermedades eran atravesadas de una manera casual; otras conducían a historias adicionales de vinculación con distintos contextos sociales y terapéuticos. La enfermedad en este último sentido se revelaba a sí misma como profundamente social. Para capturar este aspecto de las experiencias de enfermedad y para comprender la relación entre los quiebres del cuerpo y los quiebres del propio mundo social (incluyendo aquellas condiciones específicas que constituyen la pobreza), el equipo de trabajadores de campo tomó nota de tales observaciones aun cuando esos registros poco tuvieran que ver con la enfermedad y la terapia tal como se definen en biomedicina. Los trabajadores de campo que llevaban a cabo las visitas semanales llevaban diarios en los que registraban las conversaciones que ocurrían en el curso de las entrevistas, aun cuando estas conversaciones no fueran estrictamente pertinentes a las preguntas planteadas. Con el tiempo, al hilvanar estas observaciones dispersas, descubrí algunas claves de historias inconclusas, tensiones en curso y patrones lingüísticos tales como el uso de eufemismos o ironías para expresar un conjunto de afectos referidos a cómo la enfermedad se insertaba entre el self y los otros.

Finalmente, se entrenó a los trabajadores de campo para utilizar el género típico de narrativas de enfermedad en entrevistas detalladas con al menos un integrante de cada unidad doméstica durante el primer año. Fueron los miembros senior del equipo de investigación (Rajan Singh, Purshottam, Simi Chaturvedi, Geeta y Charu Nanda) quienes llevaron adelante estas entrevistas grabándolas toda vez que les era permitido. El equipo del ISERDD se esforzó para que las diferentes personas de las unidades domésticas tuvieran la oportunidad de hablar con el investigador de campo en algún punto de ese año. Las visitas semanales permitieron a la población en estudio hablar acerca de lo ordinario de muchas enfermedades como resfríos, tos y fiebres leves de corta duración. En contraste, las entrevistas abiertas de tipo etnográfico permitieron a los entrevistados referirse a la naturaleza dramática de la enfermedad y discutir lo que ella ponía en juego. En conjunto estas entrevistas pusieron de manifiesto la diversidad de contextos en los que los participantes experimentaban las enfermedades. En un extremo del espectro, la enfermedad se veía como una desviación de la vida que podía ser fácilmente absorbida en lo normal; en estos casos formaba parte del flujo normal de la vida. En el otro extremo del espectro, la historia de una enfermedad podía revelar la amenaza colocada por el quiebre del cuerpo y las relaciones sociales. ¿Cómo ocurría esta oscilación entre registros de lo normal y lo patológico, o mejor aún, entre lo normal y lo crítico? En la elocuente formulación de Davis (2000), los sistemas médicos pueden ser entendidos no solo en términos de sus intervenciones terapéuticas sino también en términos de lo que permiten a la gente decir.

Los términos léxicos↑

Los términos léxicos empleados para referir a la enfermedad o a sensaciones corporales anormales son los medios lingüísticos a través de los cuales la enfermedad adquiere una existencia social. A los entrevistados que respondían por la afirmativa a la pregunta “¿Estuvo usted enfermo esta semana?”, los investigadores les preguntaban primero “¿y cuál fue el problema / malestar?” (kya taklif thi?). Las respuestas revelaron importantes superposiciones entre la noción de síntoma, la causa de demanda médica y la idea de malestar debido a que el término taklif podía abarcar los tres sentidos. Muchas de las respuestas a esta pregunta apelaron a términos que Davis (2000) denomina “términos primarios”, esto es, aquellos ofrecidos sin elaboración. Estos términos retrataban a la enfermedad como no problemática, absorbiéndola dentro de las altas y bajas normales de la vida. El segundo tipo de respuesta consistió en una elaboración de los eventos antecedentes, la localización fisiológica del malestar y la atribución de la enfermedad a condiciones económicas específicas de la vida de las personas o a un sentido de que el cuerpo estaba fallando. En la tercera categoría se ubicaban respuestas que consideraban a las enfermedades o bien como quiebres de las relaciones sociales especialmente de parentesco y vecindad, como el resultado de manipulaciones mágicas, intentos de adivinación u otros modos de acceder a lo sagrado. Aun cuando las explicaciones sobre la enfermedad efectivamente podían ser caracterizadas de este modo, ninguna de las historias se ajustó estrictamente a una u otra categoría; más bien sus experiencias de enfermedad fueron movibles, como remolinos de emociones, con explicaciones, narrativas y terapias que navegaban entre estas tres categorías entre un tiempo u otro. Aun cuando la enfermedad es referida con frecuencia en el lenguaje de la otredad -como el trabajo de lo otro en el cuerpo-, acuerdo con Davis (2000) en que las experiencias de enfermedad se mueven entre los registros de lo ordinario y lo extraordinario, centradas en los mundos social y material de las personas, aunque sin embargo con el poder de arrojarnos fuera de estos mundos.

En el resto de este artículo construyo mi argumento sobre la base de las discusiones que ocurrieron en el intercambio ordinario sobre la enfermedad que los trabajadores de campo registraron en sus diarios en el curso de sus visitas semanales. También me baso en entrevistas prolongadas que dos de nosotros (Veena Das y Rajan Singh) llevamos a cabo con miembros de las unidades domésticas. De todos modos, pienso que los datos cuantitativos contribuyeron a incorporar la dimensión de los problemas enfrentados por las unidades domésticas: con qué frecuencia se enfermaban las personas, con qué frecuencia accedían a practicantes y las fuentes de obtención de los medicamentos.

En la siguiente discusión efectúo una distinción entre “semanas enfermas” y “episodio completo” (ambas son construcciones para propósitos de análisis) ya que lo primero nos revela con qué frecuencia las personas estaban enfermas y lo segundo nos revela cuánto duraban las enfermedades. Debido a que los trabajadores de campo registraban los datos que recogían semanalmente, la información inicial se codificaba en términos de la historia de la enfermedad de esa semana.¹⁰ Obviamente muchas enfermedades duraban más de una semana. Para captar esta distinción los datos fueron codificados tanto en términos de semanas de enfermedad y episodios de enfermedad. Por ejemplo la tabla 1 muestra las anotaciones para Ajay en un segmento de ocho semanas.

^a Los trabajadores de campo hicieron esta pregunta solo en aquellos casos en que el informante había reportado una enfermedad la semana anterior. Las condiciones crónicas, como la diabetes, se registraron por separado.

El trabajador de campo codificó la información brindada por Ajay de diferentes modos. En primer lugar, el cuadro registra dos episodios sobre la base de lo informado por Ajay de que había estado afectado por fiebre en las semanas 3, 4 y 5; Ajay dijo que su fiebre había continuado por lo cual cuenta como un episodio de enfermedad. Luego de informar no haber tenido enfermedad en la semana 6, Ajay reportó forúnculos en la semana 7, que cuenta como segundo episodio de enfermedad. Sin embargo, también registramos que en el total de ocho semanas informó enfermedad en cuatro semanas y por lo tanto tuvo cuatro semanas enfermas. Claramente operan aquí dos medidas de temporalidad y aunque estas medidas quedan enmarañadas en las narrativas, la distinción resulta útil para interpretar datos sobre visitas a terapeutas y sobre el alcance de la automedicación (V. Das y R. K. Das, 2006; J. Das y Sánchez, 2002). La tabla 2 presenta la distribución de episodios agudos en la muestra de población en el primer año para una ronda de visitas semanales y la tabla 3 presenta la duración de los episodios.

Estas tablas ilustran dos puntos importantes que serán útiles al considerar las narrativas. En primer lugar, cerca del 52% de la muestra de población experimentó de 1 a 3 episodios de enfermedad en un período de 4 meses. Y en segundo lugar, una amplia proporción de los episodios de enfermedad (cerca del 70%) tuvo una duración menor de una semana. Solo el 24% de la población no informó enfermedad. Por supuesto la carga de la enfermedad no estuvo igualmente distribuida en las distintas localidades, pero no hubo una relación directa evidente entre nivel de ingresos y carga de enfermedad. Por ejemplo, aun cuando el cluster correspondiente a barrios precarios en NOIDA (New Okhla Industrial Development Authority) y las unidades correspondientes a Bhagwanpur Kheda eran cercanas entre sí en lo referido al promedio de ingreso, NOIDA presentó la morbilidad más baja y Bhagwanpur Kheda reportó la más alta. Aun cuando no es posible hacer acá un análisis detallado de las diferencias por localidad e ingreso, podemos afirmar con seguridad que los pobres y los ricos tendieron a presentar diferentes tipos de enfermedades (sin embargo en J. Das, R., K. Das y V. Das, 2012, puede leerse la ausencia de una relación directa entre ingreso y salud mental). Por ejemplo la tuberculosis fue identificada en todas las localidades de bajos ingresos y no se informó ni un solo caso en los grupos de ingresos más altos. Asimismo la carga de enfermedad crónica (en los términos definidos por la biomedicina) fue significativamente más alta entre los grupos de más altos ingresos, en parte porque el número de personas de más edad en esa población era más elevado y en parte porque su acceso a mejor calidad de prestaciones conducía a un reconocimiento más sencillo de enfermedades crónicas como la diabetes y la hipertensión. Este hallazgo no significa que las condiciones crónicas y debilitantes estuvieran ausentes en las declaraciones de los pobres, simplemente que los síntomas que informaban como condiciones crónicas eran con frecuencia el resultado de una enfermedad que no había sido diagnosticada y, por lo tanto, recurría en el tiempo¹¹.

^a El registro de 0 episodios y frecuencia 384 significa que 384 individuos no informaron episodios de enfermedad en el conjunto de los datos. Ese número constituye el 23,69 por ciento del número total de individuos.

^a Esta tabla registra el número de semanas de duración de cada episodio. Se consigna la duración de episodio 1 y la frecuencia 2566 indicando que 2566 episodios (69,65 por ciento) duraron una semana.

Con este horizonte referido a la carga de enfermedad paso a poner en consideración cómo los entrevistados emplearon nociones de quejas, síntomas y diagnósticos en sus narrativas con el propósito de entender de qué manera estas nociones pueden echar luz sobre la construcción de la enfermedad, la ecología local y el sujeto.

Términos primarios: enfermedad y desviación normal. ↑

Cuando los entrevistados describían en las visitas sus enfermedades apelando a términos léxicos con poca o ninguna elaboración, encontramos que atribuían tales desórdenes a las altas y bajas de la vida cotidiana, a saber: cambios de estación, cambios corporales debidos a transiciones normales en el ciclo de la vida. Por ejemplo, describían diversos tipos de resfríos y catarros -sardi, zukam, nazla, cheenk, khansi, gala kharab- narices moqueantes, estornudos, tos y dolor de garganta como “estacionales”. Para referirse a la fiebre en ocasiones usaban la palabra hindi bukhar y en otras ocasiones utilizaban la palabra en inglés viral. Además de atribuir algunos padecimientos a variaciones estacionales, asimilándolos por lo tanto a los ritmos del ambiente, los entrevistados también atribuyeron ciertos padecimientos a cambios normales en el curso de vida. Así un bebé podría tener “diarrea a causa de la dentición”, una joven podía sufrir de dolor estomacal a causa de “calambres menstruales” que requerían solo intervenciones dietarias, y diversos dolores fueron considerados normales por personas mayores a causa del budhape ka sharir, “el cuerpo de la edad avanzada”. Por supuesto existían diferencias o debates en torno de estas definiciones pero estos debates se centraban más en la cuestión de si la condición era normal para la estación o la fase de la vida o bien si la evocación de normalidad ocultaba la falta de cuidados a una persona enferma. Doy dos ejemplos:

Minakshi lavaba ropa cuando Rajan fue a entrevistarla. Le dijo que tenía una fiebre leve. “Fiebre viral” dijo, “cambio de estación, todo el mundo la tiene”. Luego pasaron a hablar de otras cosas.

Por el contrario Ballo, una mujer viuda de más de 65 años residente en Bhagwanpur Kheda, que vivía con su hijo, su nuera y sus hijos solteros, se quejaba constantemente de dolor de estómago, sensaciones de debilidad y falta de apetito; insistía en que tenía una “condición cardíaca” o tal vez “tuberculosis”. dil ki bimari, ya shayad TB. El marido de Ballo había muerto un año antes del comienzo del estudio y nadie en su familia tenía clara la causa de su muerte. Su hijo decía que había sido admitido en un hospital de referencia para tuberculosis de modo que el padre podría haber muerto por esa enfermedad. Sin embargo Ballo, su viuda, afirmaba que su marido había sufrido una condición cardíaca y había sido admitido por una enfermedad del corazón (dil ki bimari). Esta confusión de categorías no fue infrecuente. Ballo había sido identificada como “jefa de la unidad doméstica” cuando se recogió la información demográfica en el inicio del proyecto: sin embargo noté ciertas tensiones en torno de su status en la familia lo cual impactaba en su enfermedad. Durante las 18 semanas que duró el estudio, Ballo fue informada como enferma en 11 semanas. No se dispuso de información precisa de enfermedad en las restantes siete semanas: una semana debido a que las unidades no pudieron ser visitadas y durante seis semanas de manera intermitente porque Ballo fue a visitar en dos ocasiones a su hija casada que vivía en las afueras de Delhi con el fin de “obtener tratamiento”. Su hija la llevó a un terapeuta local entrenado en biomedicina con un título de MBBS. Ballo mostró a los investigadores un par de prescripciones de ese terapeuta: el diagnóstico fue “viejo Koch”¹². Que estos términos tan anticuados sigan circulando entre terapeutas, incluso entre terapeutas con formación, es indicativo de los diferentes tipos de vidas que viven las categorías diagnósticas en este medio en particular. Durante el período del estudio, el hijo de Ballo compró medicamentos para ella en la farmacia local presentando una antigua orden médica. Estos medicamentos incluían cápsulas para hepatitis aguda o crónica de tipo viral durante 3 días; LIV 52 para mejorar la función hepática de manera intermitente durante el período completo y Pirazinamida, una droga antituberculosa de primera línea, de manera intermitente. Implícita en esta historia de tratamientos intermitentes, con poderosas drogas antituberculosas y hasta con medicamentos para la función hepática, estaba la demanda de Ballo de recibir más atención de su hijo y su nuera. Sin embargo, toda vez que se entrevistó a su nuera ella dijo “udhape ka shrir hai aisa to hota hi hai par, amman mein sahan shakti kam hai” (“Este es el cuerpo de la edad adulta, estas cosas ocurren, pero amma no tiene tolerancia”). La visita de Ballo a la aldea de su hija fue para mostrar su displacer con su hijo. Allí permaneció durante cuatro semanas, diciendo a su regreso que estaba mucho mejor. Su hija le mandaba medicamentos del practicante de su aldea de manera intermitente a través de un conductor de ómnibus de la Coorporación de Transporte de Delhi que vivía allí y era pariente. La entrada en la última semana en la columna de Ballo dice “tuberculosis leve” tal como fue diagnosticada por el practicante de la aldea de su hija. Durante este período la familia había gastado en medicamentos 350 rupias, más del 1% de su ingreso anual, en drogas que desde una perspectiva biomédica eran inútiles para tratar las condiciones médicas de Ballo.

El caso de Ballo pone en evidencia otro modo en que lo “normal” se posiciona en la vida de los pobres. Su representación de su enfermedad estaba compuesta por padecimientos que ella había seleccionado de encuentros previos con el sistema médico, en especial durante la enfermedad de su marido. Así, mientras ella representaba su enfermedad a veces como “problema del corazón” y otras veces como “tuberculosis leve”, “thodi bahut TB”, su nuera representaba su padecer como normal para el proceso del envejecimiento y por lo tanto no como signo de enfermedad. Me pregunto si la disponibilidad de categorías como “problema del corazón” o “tuberculosis leve” le permitía a Ballo reconfigurar como categorías de enfermedad los cambios somáticos que podían ser asimilados como normales en una persona de edad. En un trabajo muy citado sobre la inflación cultural de la morbilidad durante el proceso de descenso de la mortalidad, Ryan Johansson (1991) parece sugerir que efectivamente ocurre algo así: “En general los científicos sociales no pueden o no deberían relacionar morbilidad y mortalidad durante la transición sanitaria debido a que la morbilidad es constituida por fenómenos de diferente tipo cada uno de los cuales se relaciona de manera diferente con la enfermedad y la muerte”. Afirma además que: “cuanto más enfermedades hay, mayor probabilidad de que los individuos se piensen a sí mismos como enfermos o que sean diagnosticados por un profesional como enfermos. De este modo, la tasa de incidencia es una función del stock culturalmente reconocido de enfermedades junto con la propensión de la gente común a clasificar estados biológicamente sub-óptimos como enfermedad de acuerdo con los puntos de quiebre en el continuum de salud basado en estándares culturales” (Johansson, 1991: 44).

Acuerdo con Johansson con que la disponibilidad de categorías puede expandir las posibilidades de cómo pensar los malestares corporales pero cuestiono sus categorías de “gente común” y de “puntos de quiebre culturalmente estandarizados” referido al continuum salud-enfermedad. En vez, sugiero que la experiencia concreta de la enfermedad en la familia y en la comunidad local, junto con los encuentros clínicos, conforman el stock de conocimientos a través de los cuales las personas representan las categorías de enfermedad y buscan tratamiento. Una lucha tremenda ocurre toda vez que las personas procuran dar cuenta de lo “real”: ¿estos síntomas indican “tuberculosis leve” o “edad avanzada”? Las nociones de normalidad o patología se modelan en esta lucha en el marco de una dinámica familiar como muestra el caso de Ballo.

Otra idea de lo Normal ↑

Un segundo modo en que la idea de lo normal emergió en las entrevistas fue en referencia a la experiencia de enfermedad en la materialidad de las vidas de los pobres: preguntaban ¿qué es lo “normal” para alguien que vive en estas condiciones y haciendo este tipo de trabajo? El extracto que sigue del diario de Shoyab Ahmad, un asistente de campo del estudio en NOIDA, ilustra este punto. (El registro estaba en hindi y lo que se cita es mi traducción.)

3 de septiembre de 2001. Unidad doméstica n° 9086. Cuando llegué a la casa de R la encontré sentada afuera lavando cacharros. Al verme sacó un charpai [catre confeccionado con hilo de mimbre] para que me sentara y me pidió que tomara asiento. Le pregunté sobre el trabajo de su marido y me dijo que salía todas las mañanas en busca de trabajo pero que no había podido encontrar nada hasta ese momento. Le pregunté cómo se las arreglaban, me dijo que se las arreglaban pidiendo prestado dinero a vecinos. El bebé estaba con diarrea pero no tenían dinero para llevarlo al doctor; pero probablemente estaba con la dentición de modo que con el tiempo se mejoraría. Si hubiesen tenido dinero, lo hubiesen llevado a consultar a Khan (el terapeuta más visitado de la localidad, con un grado en Medicina Integrada)¹³. Dijo: “somos pobres, nuestros niños tienen que salir adelante con lo que podemos darles”.

4 de septiembre de 2001. Unidad doméstica n° 9092. Me dirigí a la casa de S y encontré a su hijo sentado afuera. Le pregunté cómo estaban todos en la casa. Me respondió que todo el mundo estaba okey pero que su papá no se encontraba bien. Mientras conversaba con él, S volvió de tomar un baño en la bomba pública y dijo que su nazla [resfrío] había empeorado y que tenía dolor en la parte baja de su abdomen. Dijo que se estaba haciendo tratar en forma privada. “No me molesta gastar 400 o 500 rupias pero, cuando las cosas se tornan más caras, uno tiene que considerar acudir al hospital del gobierno. Yo sé que las cosas no van bien en el hospital [durgati hoti hai], pero es nuestra indefensión [mazburi]. Ahora tengo que ir al hospital para ser admitido allí”. En la siguiente visita S no había ido al hospital y había obtenido medicamentos de un terapeuta local: “mientras mis manos y pies sigan moviéndose tengo que trabajar. El dolor ha cedido”.

El segundo ejemplo proviene de un encuentro con Z, un joven sentado fuera de su casa que me saludó al pasar. No estaba segura si estaba borracho o no pero le pregunté por qué no había ido a trabajar. Dijo, “Mi mente no está bien hoy. Tengo pensamientos perturbadores, estoy tan enojado. Tengo dolor en mi cabeza. Tengo que conseguir algún medicamento”. En este punto tomó su cabeza entre las palmas de sus manos y la agachó en una actitud de desesperación. Yo bromeé “Tal vez tomaste demasiado”. “No, madam ji, la gente no entiende. Todos los días tengo que levantar cosas tan pesadas. Siento que mi cuerpo colapsa. Si no tomo algo colapsaré. Ahora tengo estas tensiones, estos terribles dolores de cabeza. Tengo que hacer algo. Este doctor me dará algún medicamento que me mejorará aunque sea un poco y luego ocurrirá de nuevo. ¿Qué puedo hacer? Tengo que encontrar algún modo de alivio, como tomar para que mi cuerpo esté apto para el trabajo” En casos como éste, la pregunta de qué es lo normal está mediada por otras preguntas: ¿qué es la enfermedad y qué es el tratamiento en condiciones de pobreza? Escuché la expresión “en tanto mis manos y pies sigan moviéndose” como el tropo a través del cual S representaba el cuerpo trabajando. Entre las familias pobres en la muestra del ISERDD solo el 20% tenía trabajo en el sector público o privado (un tercio de la muestra total incluyendo las familias de ingresos medios y altos), 10% eran trabajadores informales como vendedores ambulantes, empleadas domésticas o trabajadores no calificados en fábricas y comercios y 44% se encontraba por fuera de la fuerza de trabajo vinculados eventualmente con algún tipo de producción doméstica o con pequeños empleos en industrias menores del área (véase el apéndice del artículo sobre las características de la muestra). La mayor parte tenía trabajos en forma intermitente y tenían un sentimiento persistente de que se encontraban en el límite, en peligro de no encontrar trabajo o a un paso de una enfermedad grave que los haría caer en deudas. También vivían con el temor de que colapsara el nexo de relaciones a través de las cuales mantenían sus trabajos, obtenían préstamos o encontraban un médico en el hospital público. Los hogares tenían algún flujo de dinero pero irregular. Pero aun cuando hasta las unidades más pobres manejaban algún ingreso, cualquier gasto mayor los arrojaba a una situación de deuda.¹⁴

El mercado de terapeutas y las prácticas terapéuticas que éstos ofrecían en las localidades que estudiamos muestra cuán a tono se encontraban con las condiciones materiales de los hogares de los barrios. Los barrios con ingresos medios y bajos estaban llenos de terapeutas de corrientes alternativas de curación (Ayurveda y Unani) con algo de entrenamiento en biomedicina como parte de su formación (Langford, 2002). Pero más allá del tipo de entrenamiento y grado, su estrategia terapéutica típica era la dispensa de medicamentos por dos o tres días a un costo de 20 a 30 rupias, planteándoles a sus pacientes que debían retornar si no mejoraban. Si un terapeuta sentía que un paciente podía requerir medicamentos más caros en ocasiones le hacía una prescripción para la compra en la farmacia local. En los hogares era habitual que se conservaran estas prescripciones y se las usara en las farmacias locales argumentando que los síntomas habían recurrido¹⁵. En el estudio del ISERDD se registraron más de 13.000 puntos de referencia conteniendo visitas a más de 300 doctores en un total de 1.200 visitas. Menos del 30% de estas visitas fueron realizadas en hospitales públicos o dispensarios del gobierno. El uso de recursos gubernamentales fue más alto entre los pobres que entre los ricos excepto en un área de más altos ingresos en la que muchos residentes eran empleados gubernamentales. Investigaciones subsiguientes mostraron la generalidad de estos patrones que se discuten con más detalle en el capítulo 7. Las tablas 4 y 5 muestran la distribución de varios tipos de acciones en respuesta a episodios de enfermedad agudos durante una semana típica del primer año del período de investigación en las localidades de menores ingresos Bhagwanpur Kheda y NOIDA. Los entrevistados en Bhagwanpur Kheda no desarrollaron acciones en el 21,75% de los casos. La cifra es considerablemente mayor en NOIDA en donde no se informaron acciones en casi el 43% de los casos. Sin embargo lo típico era que las personas consultaran a un practicante más que al farmacéutico para solicitar tratamiento y, más aun, incluso en los casos codificados como automedicación, los pacientes con frecuencia utilizaron prescripciones anteriores u obtuvieron reposición de medicamentos previos.

Sobre la base de los datos presentados aquí podemos completar el cuadro más amplio de lo que implica la búsqueda de atención en este medio. Vemos que el 70% de los episodios de enfermedad tuvieron una duración menor a una semana (tabla 3) y que las personas utilizaban con alta frecuencia la atención de distintos terapeutas. Aun cuando las unidades domésticas con frecuencia informaban tales desviaciones (morbilidad de corta duración) como “normales”, su tratamiento o no -incluso en este nivel bajo de competencia médica- dependía de la disponibilidad de dinero. En la mayor parte de los casos, la estrategia terapéutica resultaba de la necesidad de alivio por parte del paciente combinada con la (in)comprensión de la farmacopea por parte del terapeuta. Hay aquí un ensamblaje interesante entre la biomedicina, tal cual es encarnada en las estrategias locales de cuidados, y las unidades domésticas, situadas en la materialidad de la economía informal caracterizada por empleo precario y pequeños flujos de dinero. A través de este ensamblaje, tanto biomedicina como unidades domésticas mutaban para crear una ecología local de cuidados única. ¿Qué tipos de narrativas de enfermedad producen los pacientes en este intercambio y traducción de categorías de enfermedad en sus vidas? Ofrezco aquí el caso del síndrome de baja presión sanguínea como ejemplo de este proceso.

Intimidad mortal ↑

Cuando una camina por las calles de los barrios de bajos ingresos en Delhi, en ocasiones encuentra carteleras que aseguran una cura para uppari chakkar (infortunios causados por fuerzas ocultas) al mismo tiempo que publicitan diversos tests diagnósticos y tratamientos para diversas condiciones. Así, un cartel decía: “tomografías computadas, pruebas de sangre, pruebas de azúcar, pruebas de embarazo disponibles. Aquí se atiende uppari chakkar.” El original con su combinación de palabras en hindi y en ingles típica del lenguaje de los bazares en los barrios pobres decía: “Yahan CT Scan, Khoon Ka Test, Sugar Ka Test, Pregnancy Test Ki Bhi Suvidha Uplabdh Hai. Yahan Uppari Chakkar Ka Bhi Ilaj Kiya Jata Hai.”. El alcance semántico de uppari chakkar es complejo: los musulmanes pueden usarlo para referirse al jinn (un ser de fuego sin humo) que sobrevuela el mundo humano y en ocasiones se enamora de un hermoso niño o una mujer y lo o la posee. Aunque los jinns pueden dividirse entre piadosos y maliciosos. Las personas buscan expulsar a aquellos que son responsables del uppari chakkar de la esfera de sociabilidad que han ocupado por la fuerza. Entre los hindúes este término refiere simplemente a los mecanismos a través de los cuales la mala voluntad de un vecino o los celos de un pariente someten a la familia a enfermedades e infortunios reiterados. La historia de K que sigue ilustra esta noción.

K ubicó el comienzo de sus infortunios en la parálisis de su hija que ocurrió luego de que recibiera una vacuna de un practicante del área que también era un buen amigo de la familia. La niña presentó parálisis de la pierna probablemente a causa de la mala administración de la inyección. Unos años después, K tuvo un accidente y, aunque no sufrió heridas graves, su vehículo resultó dañado y perdió su trabajo como conductor de taxi. Siguieron a esto una serie de otras enfermedades. Fracasaron también algunos emprendimientos comerciales. Aun cuando la familia había accedido tanto a terapeutas privados del área y al hospital público, atribuyeron esta serie de infortunios a la magia realizada por un vecino celoso. En el momento del estudio piloto del 2000, contaron a Komila (un trabajador de campo) que el adivino hindú (jhad phook wala baba) a quien habían consultado no había logrado protegerlos de los infortunios porque no había sido capaz de dañar realmente al vecino. Habían entonces consultado a un adivino musulmán (maulavi) quien podía usar los versos del Qur’an de un modo clandestino, acumulando ira en sus versos y dirigiendo esos versos para dañar al vecino. En una charla con ellos, les pregunté por qué pensaban que un adivino musulmán podía ser más apto para tratar sus infortunios. Me respondieron que un hindú era incapaz de captar ira suficiente contra otro hindú. Según K un musulmán podía poseer una reserva de odio contra los hindúes y podía dirigirlo en un conjuro peligroso contra el vecino. Las prácticas sociales de acusación no siguen acá las líneas habituales de conflicto sectario ya que el vecino a quien acusaba la familia de K no era musulmán. Sin embargo creaba un sujeto colectivo y procuraba vincular el odio difuso e ira que los musulmanes supuestamente albergaban en contra de los hindúes para usarlo en contra del vecino hindú. Esta situación nos permite ver cómo hindúes y musulmanes eran capaces de habitar el mismo mundo local en circunstancias ordinarias pero podían apelar al enojo y odio provenientes de colectividades imaginadas para producir daño.²⁰ De estos reservorios de odio pueden emerger crisis, un potencial que aguarda –podríamos decir- en la puerta de la realidad. Sin embargo este tipo de crisis puede surgir en una nueva dirección como muestra la extraordinaria historia del curador musulmán que describo en el capítulo 5. Este curador no estaba dispuesto a asumir la carga de la cura pero encontraba que para moverse del lado de la luz debía experimentar la oscuridad.

En otros casos las personas en los barrios calmaban a las diosas con ofrendas de licor o realizaban sacrificios de cerdos para canalizar las energías de dioses y diosas furiosos contra alguna persona a quien deseaban castigar. Existía una noción ampliamente difundida de que la enfermedad persistía porque el mundo social está atravesado por peligros: “alguien ha hecho algo”. Así la experiencia del barrio y el parentesco era profundamente ambigua. Podía encontrarse apoyo en el mundo moral local, pero el mismo mundo local podía someter a las personas y forzarlas a actuar de modos conflictivos y confusos. Este fenómeno explica por qué las personas en ocasiones tenían éxito en sus opciones terapéuticas desafiando las voces de su mundo local y en otras ocasiones cuando las personas creían que sus enfermedades superaban las capacidades de los practicantes y los medicamentos, recurrían al mundo sagrado y clandestino de los dioses que requerían sacrificios sangrientos y diosas que reclamaban ofrendas de licor y carne. Pero los rituales no daban garantía alguna tampoco (véase capítulo 4 y 5). Una persona podía desatender un síntoma como una parte inocua del cambio de estación y otra podía leer el mismo síntoma como evidencia del poder de quienes procuraban dañarla, y esto dependía de su experiencia del mundo social. Aun cuando el flujo narrativo de cualquier relato podía presentar estos eventos de manera lineal encontré que, revisitando la historia en distintos momentos, ésta se complicaba con nuevas explicaciones de síntomas y quejas, en especial si la enfermedad persistía en el curso de la vida de una persona. Las explicaciones se vinculaban al mundo de posibilidades; las personas podían moverse de una a otra en la medida en que surgía nueva información o nuevas perspectivas o que las viejas explicaciones dejaban de funcionar. Las narrativas de enfermedad no tenían una orientación teleológica, demostrando así tal vez que es la vida la que teje estas historias que son en sí mismas, puntos en los que las personas descansan o se mueven. Como me enseñó el amil que aparece en el capítulo 5, el modo subjuntivo es el modo más importante cuando uno reflexiona sobre la propia vida.

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Apéndice: Nota sobre la muestra↑

Esta nota describe las características de las unidades domésticas ubicadas en siete barrios de Delhi, India, con las que el ISERDD inició sus estudios en salud y pobreza urbanas. Más tarde se agregaron más barrios para un estudio sobre problemáticas relacionadas con cuestiones de ciudadanía. De los siete barrios elegidos inicialmente, tres eran pobres con gastos mensuales promedio de las unidades domésticas de 4165, 4313 y 4898 rupias (Rs) (en 2002 la tasa nominal de conversión era de 1 dólar estadounidense=49.09 Rs); dos eran de ingresos medios (5309 y 7849 Rs), y dos eran relativamente pudientes (14892 y 16117 Rs). Estas localidades se eligieron sobre la base de contactos iniciales; una vez establecido el contacto, se establecía una muestra al azar alternando unidades domésticas a las que se invitaba a participar. En todos los barrios, se seleccionaron mediante este procedimiento 300 unidades domésticas, con una tasa de rechazo de menos del 4 por ciento de las invitaciones. Luego de la fase piloto para probar los cuestionarios, establecer contactos y cartografiar los servicios básicos en 1999 y 2000, se observó a las unidades domésticas durante un período de dos años, combinando encuestas retrospectivas semanales y mensuales con información detallada sobre salud individual y demandas de atención. Además, se aplicaron módulos demográficos, de ingresos y consumo en tres ocasiones en los dos años y otros módulos especiales sobre salud mental y reproducción entre los meses 12 y 24 del estudio. Durante el período de dos años de esta fase del estudio, el abandono fue menor al 5 por ciento.

En promedio, los individuos de la muestra son jóvenes (con una mediana de edad de 21), con bajo nivel educativo (50 por ciento de los individuos era iletrados o tenían estudios primarios incompletos), y viven en unidades conformadas por familias nucleares con un promedio de 5,4 integrantes. Son menos frecuentes las familias ampliadas, definidas como co-residencia de hijos casados (o, menos frecuentemente, hijas) y padres en el mismo hogar: 73 por ciento de las unidades son plenamente nucleares entendiendo por esto una unidad que consiste en un jefe de hogar, su esposa e hijos (en el 4 por ciento de los casos co-residía además el padre o la madre del jefe de hogar), y el 24 por ciento incluye un hijo casado y su esposa conjuntamente con el jefe de hogar. En estos casos la mediana de edad del hijo o de su esposa es 28. Menos de 2 por ciento de las unidades domésticas informan más de un hijo casado co-residente.

Entre todos los individuos de la muestra, 43 por ciento están casados y, tomando solo en cuenta a los mayores de 18, este porcentaje se eleva a 76. Una pequeña minoría (4 por ciento) son viudo/as y separado/as. Cerca del 50 por ciento de los individuos de 15 años y mayores se encuentran empleados, con 1,5 empleados por unidad, aunque solo un tercio está ocupado en el sector formal (público y privado). Finalmente, 47 por ciento de los adultos (de 18 y más años) son inmigrantes en la ciudad, siendo este porcentaje de 33 tomando la totalidad de la muestra. La edad promedio y la educación eran más altas entre los ricos aunque las tasas de empleo no son sustantivamente diferentes entre los distintos grupos de ingreso.

Una comparación de la muestra del ISERDD con muestras representativas de Delhi de la Encuesta Nacional de Salud Familiar (National Family Health Survey, 1998) y la Encuesta Nacional por muestreo (National Sample Survey, 2000) mostró que son similares entre sí, aunque las unidades de la muestra del ISERDD son levemente más ricas que las de la Encuesta Nacional (lo cual podría atribuirse a la fecha posterior en que se realizó el estudio del ISERDD).

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Notas↑